Tyst och tomt

Jag har inte varit hemma nu i helgen, så det är väldigt lite förberett till bloggen inför denna vecka. Och det som är förberett är kanske lite väl glättigt i ton, men jag orkar inte ändra.

Mormor åkte in till sjukhuset förra måndagen för förmaksflimmer. Det var nog ingen som ens kunde föreställa sig att hon inte skulle komma hem igen. Men det gick utför fort. Hon somnade in igår kväll.

Jag har bott tvåhundra meter från min mormor i större delen av mitt liv. Efter skolan var det hem till henne jag och min syster gick. Varannan gång bjöd hon på pannkakor (min systers favorit), varannan gång spagetti och köttfärssås (min favorit.) Hon lärde mig att sticka och virka. Mina första högklackade skor fick jag av henne och hon var den som lärde mig hur jag skulle gå i dem. Otaliga är de eftermiddagar jag har varit hemma hos henne. I stort sett varje eftermiddag fram tills halvvägs genom universitetet, sedan försvann tiden.

Just nu känner jag mig mest trött. Tom och ledsen. Jag vill fortsätta blogga framöver eftersom jag behöver något att sysselsätta tankarna med, men det blir kanske inte så regelbundet.

Glädjande och mindre glädjande besked

Jag fick hem ett kuvert runt lunchtid igår med hur många ägg som de hade lyckats frysa, och det var mycket bättre än väntat. Hela sju av de åtta ägg som de hade tagit gick till frysen. Helt sanslöst bra!

Dessvärre fick jag inte vara glad så länge. Jag satt vid mitt skrivbord när jag kände något underligt i magtrakten. Det pulserade till och sedan stegrade sig smärtan. Hur jag än skiftade ställning kunde jag inte få den att släppa. Det här höll i sig resten av gårdagen och var lika illa när jag vaknade på morgonen.

Jag ringde RMC i morse och fick komma akut till dem. Typiskt nog var det snökaos och halt, så det var nervöst att åka upp dit. Läkaren blev direkt bekymrad när hon såg mig och jag fick lämna ett urinprov. Urinvägsinfektioner är inte helt ovanliga efter den här typen av ingrepp och eftersom jag står på kortison så är jag lite mer infektionskänslig, men det fanns inga tecken på att det skulle vara det.

Det blev också en undersökning, där hon kunde se lite vätska vid äggstockarna och en del var grumligt så det tydde på blod. Jag fick också lämna lite blodprover för att utesluta infektion, men läkaren tror att mina äggblåsor har fyllts med blod och sedan spruckit. Något som kan göra väldigt ont.

Troligtvis beror detta på grund av att mina äggstockar helt enkelt inte är vana vid så här mycket aktivitet, så att jag inte skrämmer upp någon som inte lider av hypofysinsufficiens. Jag opererade bort en cysta på hypofysen i december 2015 och min östrogenproduktion lade ned efter det. Substitutionsmedicineringen sattes inte in förrän i slutet av augusti 2016, så mina äggstockar har haft lite semester från hormoner och aktivitet under en längre period. Inte undra på att de inte vet hur de ska reagera nu.

Så nu väntar jag på besked om ifall jag har en infektion och behöver antibiotika, eller om det ”bara” är rupturer. I vilket fall så blir jag hemma veckan ut.

Äggplock

Jag har lovat min läkare att skriva om mina upplevelser, eftersom det oftast är skräckupplevelserna som dokumenteras här på Internet. (Och det var dem jag läste innan det var dags.)

Halv sju på morgonen ringde klockan. Då hade jag sovit ganska bra; visst att jag låg vaken en stund mellan två och fyra, men annars sov jag. Då steg jag upp och drack ett glas saft då det var flytande frukost som gällde. För ovanlighetens skull knorrade förstås magen och ville ha mat, vilket måste sägas vara typiskt. Jag som aldrig brukar vara hungrig på morgonen.

Som instruerat duschade jag och på eget bevåg blev det mjukisbyxor, t-shirt och en varm tröja över det. Bekvämlighet över moderiktighet kändes som ledord för dagen. Det tog ju inte så lång tid och det blev väldigt långt tills mamma skulle hämta mig kvart i åtta. Mer saft, en kopp te och en stund i soffan med Hemort: Tokyo av Monica Braw fördrev lite av nervositeten.

Tjugo i åtta dök mamma upp och vi gav oss iväg i regnrusket mot Linköping. Det smattrade mot rutorna oavbrutet och det stänkte upp vatten från lastbilarna så att vi knappt såg något när vi körde om. Mer än en gång sneglade vi på klockan av rädsla för att komma för sent.

Men vi kom i tid och blev ombedda att sätta oss ned i väntrum blå. Och där blev vi sittande. Och sittande. Till sist kom en av sköterskorna som jag har haft mest kontakt med fram och så att vi skulle följa med henne istället, eftersom de verkade dröja så länge. Hon kunde ta hand om oss istället.

Jag fick komma in på vilrummet, där det väntade äppeljuice, saft och smärtstillande (panodil och voltaren) på mig. Jag fick klä om till sjukhuskläder och sätta på mig operationsstrumpor. Sköterskan satte kanyl i armen, vilket för ovanlighetens skull gick på första försöket, och eftersom jag har lätt för att bli illamående, plus har rejäl spyfobi, så fick jag sätta på mig akupressurarmband.

Då jag var schemalagd att jobba i helgen hörde jag mig för om tunga lyft och fick veta att det skulle jag inte göra på några dagar. Jag skulle inte ha, och har inte haft, speciellt ont, men äggstockarna är något förstorade och svullna vilket inte gör det så bra att ägna sig åt tunga förflyttningar som det ofta blir på mitt jobb. Så det blev till att sjukskriva sig över helgen.

Läkaren och en annan sköterska, som skulle hantera det smärtstillande, kom in för att prata med mig, och alla var verkligen superrara. Jag fick göra några försök att kissa innan det var dags att trä operationsmössan över håret och kliva in i salen. Trist nog saknas bildbevis på att jag faktiskt var rätt söt i den där mössan.

Jag kände mig nervös, så mamma fick följa med mig in. Även hon fick sätta på sig operationsmössa, tossingar på fötterna och en rock över kläderna. Först klev vi in i en sluss, där jag fick ta av mig tossingarna jag hade haft över operationsstrumporna. Du är ju vaken under den här typen av ingrepp, så jag fick kliva in i salen och sätta mig i gynstolen. Det första som hände var att läkaren ultraljudade för att se hur mina äggblåsor såg ut och de hade växt till sig sedan sist. Jag fick lite problem när hon skulle förbereda för att kunna sätta lokalbedövning eftersom min slidkrans är lite felkonstruerad. Det var den biten som gjorde mest ont, men sköterskan var snabb på att ge mig smärtstillande så att jag snart var lullig. Kände ingenting när läkaren satte lokalbedövningen och var på väg att somna, vilket jag inte fick göra. De pratade med mig hela tiden för att jag skulle hålla mig vaken. Jag tyckte att jag pratade helt normalt, men jag pratade tydligen vääääldigt långsamt.

Det känns när de punkterar äggblåsorna. Men det är som ett litet nyp och det är inte alla gånger ens som det känns så mycket. Alla år av yoga och mindfulness hade jag nytta av då det gjorde att jag kunde djupandas och slappna av, vilket gör det lättare. Kom ihåg att andas! Något jag var på väg att glömma när jag råkade få se nålen när hon skulle plocka från vänster äggstock och det hade jag klarat mig utan. Den är riktigt lång. Själv var jag för påverkad för att titta på skärmen, men mamma sa att det var häftigt att se äggblåsorna försvinna på ultraljudet. Jag minns däremot lättnaden när läkaren sa att en av sköterskorna gjorde tummen upp och hade hittat ett ägg.

Det tog inte alls lång tid. Kanske tio minuter, en kvart. Efteråt fick jag ligga och vifta på fingrar och tår för att få igång blodtrycket på nytt. När jag satte mig upp slog yrseln till, trots att jag fått så lite smärtstillande att läkaren blev överraskad över hur påverkad jag var. Jag fick åka rullstol tillbaka till vilrummet. Jag fick ligga på sida en stund för att motverka illamående och fick en varm kudde att ha mot magen. Det smärtstillande gick snabbt ur kroppen och det kändes som om jag hade mensvärk.

De kom in med en macka och kopp te, som jag sakta tryckte i mig. Jag fick också ett papper som sa att av de sjutton äggblåsorna som hade plockats ut så fanns det åtta ägg, vilket känns bra. Det är inte säkert att alla går att frysa, men det känns som om det med så pass många ägg borde finnas en chans att åtminstone några stycken är dugliga. Jag får besked via post. Dessutom var läkaren förvånad över hur bra jag hade svarat (mitt AMH-värde låg på 0,47, vilket är fruktansvärt lågt) och trodde att även om det här kanske inte går vägen så kanske det räcker med hormonstimulering i framtiden om jag vill försöka bli gravid.

Efter en stund fick jag gå på toaletten igen och klä på mig. Sköterskan tog ut kanylen och jag fick åka hem. Jag sov mest bort resten av fredagen. Igår hade jag inte speciellt ont, vilket nog gjorde att jag fick för mig att göra lite väl mycket. Idag har jag istället haft mer ont, särskilt i höger äggstock som var den som hade haft flest äggblåsor. Men det känns som om det har gett med sig nu fram emot kvällningen.

Tack alla på RMC i Linköping för det fina bemötandet!

Personligt

I härvan av mina hormonproblem efter hypofyskirurgin har jag nämnt en eller två gånger att de också upptäckte att jag har fertilitetsproblem. Mina värden har legat på gränsen till att läkarna ska tänka sig att låta mig genomgå en äggstimulering; frysa ned mina ägg innan de blir alltför dåliga eftersom värdena bara kommer att bli sämre och sämre.

Så jag bestämde mig för att göra åtminstone ett försök. Tanken var att göra det i januari, men det var så mycket med flytten att jag inte hann med. Istället blev det februari och jag har nu hållit på i två veckor. Att ge sig själv sprutor varje kväll kan jag inte påstå är något kul. Det är först nu på slutet som jag har slutat få ångest redan klockan ett på dagen över att jag ska ta två sprutor kvart i tio på kvällen.

Det har blivit en hel del tårar dessa kvällar. Den första sprutan, Menopur, gick väl an, men så skulle jag några dagar in introducera en andra spruta, Orgalutran, som jag hjärtligt avskyr. Första kvällen jag skulle ta den fick jag faktiskt en panikattack och tänkte avbryta behandlingen, så jag gick och lade mig utan att ta den. Men tjugo i tolv på natten knatade jag upp ur sängen och tog den likförbannat. Lika delar för att jag är envis och för att jag är dum i huvudet.

Anledningar till att jag avskyr Orgalutran: 1. Grövre nål. 2. Biverkningar. Jag trodde först att det var jag som gjorde något fel som blev så röd och svullen kring injektionsstället, men så läste jag bipacksedeln ytterligare en gång och insåg att det var en vanlig biverkan. Och det var ju försvunnet på morgonen.

Men nu mot slutet kändes det som om jag vande mig vid sprutorna, även om jag inte tyckte om dem. Kontrollerna var lite svårare att passa in i livet, men det gick. Det var en lättnad att vid första kontrollen höra att jag hade svarat bra, eftersom det var ett par dagar efter Orgalutran-fiaskot. Även vid andra kontrollen sa de att det såg fint ut. Men igår, vid min tredje kontroll, var läkaren lite mer tveksam. Det hade inte riktigt växt till sig fullt så mycket som hon skulle vilja.

Det blir äggplock ändå imorgon. Jag fick instruktioner för den tredje sortens spruta, som var den lättaste, och fick ta den på jobbet i går kväll eftersom det var viktigt att jag tog den på prick klockan nio igår och jag slutar kvart över under mina kvällspass. Inte heller det den roligaste upplevelsen, att smita in i omklädningsrummet och ge sig själv en spruta. Som tur är har jag förstående kollegor.

Så nu sitter jag här, ensam i min lägenhet, och är nervös inför morgondagen. Det värsta med den här behandlingen är att även om mina äggblåsor har växt bra, så finns det ingen garanti för att det är ägg i dem. Det vet en inte förrän en gör själva ingreppet.

Så ni kan väl hålla tummarna för mig imorgon klockan nio? Att det finns några ägg där så att jag inte behöver göra om det.

Blogguppehåll

”Men nej, inte nu igen.”

Jo, men nu igen. Tyvärr. Just nu känner jag att kroppen bara sparkar bakut. Det är extremt körigt på jobbet just nu, jag försöker få ordning i flyttkaoset, jag fyller år på söndag… det är bara lite mycket nu. Jag orkar inte och hinner inte med. Allt jag vill när jag kommer hem är att gå och lägga mig. Det gör att jag knappt har skrivit några recensioner på de böcker jag har läst i januari och jag orkar inte ta tag i det till nästa vecka helt enkelt.

Så jag kör ett blogguppehåll till. Jag vet inte hur länge. Vi får se. Men tillbaka kommer jag så småningom.

Blogguppehåll

Det känns trist att inleda det nya året på detta vis, men idag är det meningen att jag ska flytta in i min nya lägenhet. Det kommer nog gå till en del tid åt det så jag tänker att det är bättre att göra ett uppehåll än att uppdatera bloggen lite halvhjärtat under tiden.

Så jag tänker som så här: vi ses igen den 16 januari. Då har jag förhoppningsvis kommit lite i ordning och kan börja uppdatera bloggen igen. Kanske med lite bilder på lägenheten. Vi får se.

Nu ska jag förbereda mig för en snabb tur till Ikea innan jag hämtar nycklarna. Vi ses!

Ett år sedan

Idag är det ett år sedan jag lades in på sjukhus för att opereras. Tanken var att jag skulle opereras dagen därpå, som var en onsdag, för att sedan få åka hem på fredagen. Istället blev det en tio dagar lång sjukhusvistelse som tärde mycket på psyket.

Inte för att det krävdes mycket. Jag var redan körd i botten den hösten/vintern. Det är nog svårt för någon som inte levde i mitt huvud under den perioden att förstå fullt hur rädd jag var. Att knappt kunna äta för att du konstant mår illa och se sig själv rasa i vikt utan att det verkar som en enda läkare tar dig på allvar är en upplevelse jag inte önskar min värsta fiende.

Vad som hände efter operationen är lite av en paradox. Jag kom hem både lite friskare och lite sjukare än vad jag var innan. Efter operationen kunde jag börja äta igen, men jag slutade också producera vissa hormoner.

Det här året har under stora delar varit ett töcken när jag har mått för dåligt för att göra saker som skapar minnen. Det innebär att december förra året på många sätt är tydligare i minnet än många händelser som ligger närmre i tiden. Så den närmaste tiden kommer nog de minnena ligga och pyra under ytan.

Samtidigt så känns det som om livet är på väg åt rätt håll nu. Jag tog till sist min examen, jag fick ett jobb, jag har fått en lägenhet. Vuxenlivet kan ta sin början.

Nästa år kommer säkert bli ännu bättre. Jag kommer fortsätta bli starkare och starkare. Livet kommer att fortsätta åt rätt håll. Det känns ändå rätt bra.

Ett nytt kapitel

Den uppmärksamme läsaren har säkert sett att jag kommer att påbörja ett nytt kapitel i mitt liv nu under oktober. Imorgon börjar jag nämligen jobba som stödpedagog på ett LSS-boende. Det ska bli så oerhört kul och spännande!

Det är därför jag har skrivit att jag inte vet hur mycket jag kommer orka att läsa nu under oktober månad. En är ju alltid trött när en börjar ett nytt jobb, så jag räknar med att jag i princip kommer att sova de stunder jag är hemma. Därför har jag bestämt mig för att jag inte kör några av veckoutmaningarna en tid framöver, eftersom jag troligtvis inte kommer hinna/orka med att svara på kommentarer eller kommentera hos någon annan. Överlag kommer det nog ta tid för mig att få in rytmen i mitt nya liv.

Under tiden som jag gör det, så har jag schemalagt en del recensioner och enkäter i två veckor. Sedan får vi se hur det går. Blir det en paus så blir det.

Efter operationen

Under en anställningsintervju jag var på nyligen så frågade intervjuaren hur jag, som tycker om struktur och planering, hanterar när kontrollen försvinner från mig. Vad det gör mig. Saken är den att jag under senare år har lärt mig att kontroll är en illusion som kan skapas av struktur och planering, men att det är sällan som du faktiskt har kontroll över livet.

Kanske är operationen det som har lärt mig det mest av allt.

Hypofysen är en liten körtel som ligger mitt i hjärnan, ungefär. Sin ringa storlek till trots är den oerhört viktig och styr mycket av vår hormonproduktion, både genom att producera egna hormoner och skicka signaler till andra delar av kroppen att producera hormoner. Det finns alltid en risk att hypofysen får skador efter en operation. I mitt fall har jag fortfarande hypofysfunktion, men till exempel den bakre delen är lite tilltryckt och skadad.

Det innebär att jag inte producerar vassopressin, ett hormon som hjälper njurarna reglera, filtrera och återsuga vätska, som jag ska. Det är besvärligt och besvärande, men där har jag fått in medicineringen som jag ska. Värre är att delen som producerar ACTH, som skickar signaler till binjurarna om att producera kortisol, också verkar skadad.

Jag fick i augusti göra ett SYNACTHEN-test. Det går som till så att de först mäter salter och kortisol efter en halvtimmes vila och utan att jag tagit min medicin, sedan sprutar in syntetiskt ACTH och därefter tar prover på kortisol efter vissa intervaller. Om kortisolet stiger till ett visst värde så föreligger inte binjurebarksinsufficiens, så som det så fint kallas, men mitt värde klättrade inte alls. I vissa fall kan det bero på medicinering med kortison, vilket jag har medicinerat med sedan operation, och att binjurarna ”somnar”, men min läkare tror inte på det eftersom jag har så pass låga värden och just för att det området i hypofysen ser ut att vara förändrat.

Men det förklarar en hel del av hur jag har mått under våren, som varför hela världen har snurrat efter en heldagsträff med handikappvetenskapen och att jag har varit helt slutkörd. Medicineringen ersätter bara kroppens naturliga produktion, så vid olika former av stress krävs en justering. Så jag försöker lära mig min kropps signaler. Vad är normal trötthet och vad är trötthet på grund av att jag ligger för lågt i kortisol?

Något annat som efter operationen har legat för lågt är min produktion av östradiol. Närmare bestämt har den under våren varit omätbar. Sedan tog vi om det och då fick vi fram ett lågt, men mätbart, värde, men min läkare remitterade mig till gynekolog ändå. När hon tog prover var det omätbart igen, men hon tror att den här produktionen kommer att kicka igen så småningom. Den behöver bara lite hjälp på traven. Under tiden får jag mystifiera personalen på Apoteket med min medicin mot ”klimakteriebesvär.” (Fast, jag har upplevt en del av de där symtomen. Värmevallningar är inte kul.)

Vid undersökningen lade hon märke till något som fick henne att ta ytterligare prover på något som kallas för AMH, som har med fertilitet att göra. Och det är lågt. Så lågt att om jag skulle behöva hjälp med att få barn i framtiden skulle jag förmodligen nekas IVF.

Ni känner mig. Jag är inte särskilt barnkär. Under större delen av mitt liv har jag känt att jag absolut inte vill skaffa barn. Men, jag är ung. Tjugofem år. Det finns ganska mycket tid och liv kvar som kan göra att jag ändrar mig. Jag vill åtminstone ha valet även om beslutet känns avlägset och osannolikt.

Så idag ska jag upp till universitetssjukhuset och diskutera fertilitetsbevarande åtgärder. Ni får gärna hålla tummarna lite för att det går bra.

Som sagt, kontroll är en illusion. Ibland känns det som om universum spelar kula med mig.

5 saker du inte visste om mig

Anna på Sagan om sagorna började med det här för att fira att hon hade fått fem nya följare. Sedan uppmanade hon fler att haka på, så jag tänkte att även jag skulle försöka presentera 5 lite udda fakta om mig som ni förhoppningsvis inte känner till sedan tidigare.

Jag har ett ärr format som en Sverigekarta på vänster knä. Hur jag fick det har jag inga minnen av, utan jag var väldigt liten. Berättelsen lyder att det kommer sig av en kratta som mormors dåvarande hund, Molly, råkade springa på så att den träffade mig i knäet.

Jag älskar djur. Under mitt liv har jag haft två kaniner, fyra hamstrar, en ökenråtta och två kampfiskar. Under en period ägde vi hela sju kaniner, vilket berodde på ett litet misstag i att vi trodde att vi hade tre honor men det visade sig att vi hade två hanar och en hona… Just nu lever jag tillsammans med blogghunden, som egentligen är min systers men som förgyller mitt liv också.

lillebror

Just nu har jag en skev kroppsbild. På grund av alla sjukdomar jag har dragit på mig under de senaste två åren har jag gått ned ungefär tjugo kilo och det fuckar med mitt huvud något fruktansvärt. För två år sedan var jag nöjd med min kropp, men just nu vet jag inte riktigt hur jag ska förhålla mig till den. Vi kan lugnt säga att gratulationer till min viktnedgång inte faller i god jord.

Tack vare min jerkbrain upplever mig själv som socialt inkompetent ibland. Som ni vet är jag introvert och det går i perioder när jag känner att jag klarar av att umgås med andra människor. Ofta känner jag mig som Cas:

kkCas

Jag har jättelätt för att omedvetet börja härma dialekter. Om någon jag umgås med, och det behöver inte vara en lång stund, har en jätteutpräglad dialekt så börjar efter ett tag prata som dem. Jag hade en kurskamrat från Gotland när jag började på universitetet och om jag bara hörde henne prata så pratade jag gotländska resten av dagen.